Смерть і народження – це окремі сакральні теми. Про них можна говорити вічно. А як говорити про народження смерті? Це болісна і зазвичай незручна тема навіть для невтаємничених. Адже коли жінка потрапляє в пологову залу, усі діють за напрацьованим алгоритмом: удома переживають родичі, у приймальному відділенні – близькі, віднедавна у самому залі – партнер, метушаться акушери й лікарі.
І от найзаповітніша, наймістичніша мить, яка тільки може бути в житті батьків, коли їхнє дитятко виривається із цього окремого вагітного космосу і опиняється в їхньому світі. І ці дві секунди, коли в руках лікаря маля набирає повні груди повітря, коли ефір довкола завмирає, здається, що час можна побачити, його можна торкнутися, і тоді… Тоді крик дитинки все це повертає у звичний ритм…
Цей плач – це завершення алгоритму життя, тепер воно триватиме. Але цей алгоритм не завжди правильний…
Інколи після всіх напрацьованих і давно завчених дій, після завмирання ефіру маля в лікарських руках не кричить… І ці дві секунди розриває тиша. Мертва тиша. У ній народжується смерть.
Порожнє ліжечко
Лиш три місяці тому я вдруге стала мамою. Ця дитинка була настільки довгоочікуваною, що, напевно, якби під час потуг можна було усміхатися, то я б це робила. Я світилася від радості, і ось таку засліплену щастям мене привезли в післяпологову палату.
Кілька годин я була сама. Згодом привезли іншу породіллю, наговорившись, ми від втоми заснули, а коли прокинулися, то в палаті була ще одна сусідка. Її ліжко стояло таким чином, що ми її постійно бачили, ну і, звичайно, перше, що нам кинулося у вічі, – це порожнє дитяче місце. Та в голову нічого поганого мені тоді не приходило, адже всяке буває. Лише за кілька годин її німого вивчення стелі, я зрозуміла, що ліжечко порожнє не просто так.
У цей пологовий доступ родичів обмежений. Її мама, порушуючи внутрішні правила медзакладу, пробралася до нашої палати, де її одразу ж помітила медсестра. У мами було лише дві хвилини, щоб схилитися і сказати щось своїй доньці. Я не чула, що саме, та й це було неважливо. Це були дві хвилини, які мали б тривати довго, які б мали рятувати від болю, але медсестра боялася за власну посаду, і тому виставила непрохану відвідувачку за двері палати.
Мені страшно було пройти повз ліжко цієї жінки. Я заклякла у своєму переляку і панічно обіймала сина, боялася, що він заплаче. Я тоді так боялася, що він заплаче… І цей страх мене переслідуватиме, напевно, все життя… Мені страшно було уявити, що від його крику ця жінка вибухне від болю.
Уже згодом з уривків фраз лікарів ми дізналися, що маля нашої сусідки відвезли в реанімацію дитячої лікарні. Шансів дитині не давали, але надія залишалася. І ми цю надію бачили всі три дні, поки лежали після пологів. Це пекельні три дні для нас трьох. Я і моя сусідка плакали, коли плакала вона, вона плакала, коли плакали наші діти, і плакала щоразу, коли приходили нові лікарі й медсестри і вкотре, як безтолкові, запитували, де її дитина. Її маля помирало десь там, на іншому кінці міста, а вона лежала в палаті після важких пологів і не була навіть певна, що після виписки встигне ще бодай раз побачити дитинку живою.
За ці три дні я так і не зрозуміла, чому цю жінку поселили до нас, щасливих мам. І лише коли я зайшла на профільні форуми, дізналася, що цей випадок непоодинокий: через брак місць і елементарної етики у Львові і в Україні загалом – це, на жаль, норма. Норма для кого? Лікарів? Родичів? Чиновників?
Звичайно, протоколів поведінки у таких випадках в Україні немає. Є медичний протокол, у якому розписано дії у випадку перинатальної втрати чи втрати дитини на ранніх термінах вагітності. Він досить чіткий і покликаний захисти здоров’я жінки – фізичне здоров’я. У ньому немає жодного слова про психічне здоров’я породіллі, її чоловіка чи сім’ї загалом.
Коли я, як журналіст, надіслала запит у МОЗ, там навіть не удостоїлися відповісти, а під час телефонної розмови сказали, що такі питання вирішують локально на місцях і в пологових, і ніяких протоколів ніхто з такого приводу не розробляв.
В інтерв’ю головний лікар міста Львова Володимир Зуб запевнив, що навчають медперсонал, як працювати з жінками, які втратили малят або чиї дітки перебувають у реанімації, і зазвичай таких породіль селять окремо.
Але з власного досвіду і досвіду жінок, які ділилися своїми бідами на різних львівських форумах, можу сказати інше: переважно ніхто про це не дбає або дбає лише в рідкісних випадках, і працювати із травмою втрати маляти ще з пологового будинку в Україні не вміють.
Сумним прикладом може слугувати ситуація, у якій опинилася я. Здавалося, цю жінку можна було б перевести в дитячу лікарню, поближче до реанімації, але не у всіх дитячих лікарнях передбачено ліжко-місце для мами та й перебувати в інтенсивній терапії їй – зась. До того ж потрапити в дитячу лікарню жінка може лише після того, як її випишуть із пологового, та інколи вже буває запізно.
За кордоном, як і в Україні, перинатальна втрата – болісна тема. Але там, зокрема в Англії, вчаться з цим працювати. Наприклад, жінок, які втратили немовлят, поселяють в окремі палати, у них є психолог, крім того, для родичів, які приходять підтримати жінку, вільний доступ. В одному із міських пологових будинків начебто так само, принаймні в цьому переконує адміністрація.
Жінок, які стали матерями, лише на деякий час після пологів переселяють в окреме крило лікарні – це довгий коридор, далеко від пологових залів і дитячих кімнат, і тут тихо. У кінці коридору – телевізор, тільки він створює шум на цьому поверсі. І вперше його звук мені здався таким гнітючим і недоречним. Але, напевно, інакше й бути не може.
Головний лікар львівського міського пологового будинку Людмила Шекета каже, що за попередній рік, коли вони приймали і породіль з області, перинатальних смертей було 35, у ті роки, коли пологовий був лише міським, таких випадків щороку фіксували 5-7. Це начебто й небагато. Лікар стверджує, що смерть дитинки – це велика трагедія і що в їхньому медзакладі для сім?ї, яка зазнала такої важкої втрати, намагаються зробити все можливе. Найгірший момент – це опізнання.
Наймоторошніше – це глянути на своє мертве маля, і часто жінки відмовляються це робити, тож такий тягар лягає на плечі когось із родичів. Роблять це, аби підтвердити факт втрати. Напевно, це роблять ввічливо. Можливо, з острахом. Але більшість жінок, як і їхніх родичів, які втратили дітей, запевняють, що для працівників лікарні – це часто рутинна робота, тому вони не зважають ані на стан жінок, ані на їхні почуття. У більшості таких медзакладів немає навіть психолога.
Ангелики, яких залишають жінки у Львівському пологовому будинку
Анна та Ореста
Дівчинка Марія тішила свою мамусю лише 5 днів, а потім стала Ангеликом. Історія Анни нічим не вирізняється, вона подібна на десятки інших, не схожий лише біль. Адже для кожної людської історії він є персональним, особливим, його можна розділити з близькими, але вгамувати біль мами, яка втратила маля, неможливо, ця рана ятритиме завжди.
Проте цей смуток можна перетворити на пам?ять, з ним можна жити далі й радіти життю. Так, як Анна. Жінка, чудесна мама трьох діток, у 2016 завагітніла вчетверте. На 16 тижні в лікарні районного центру, де проживає Анна з родиною, їй сказали, що в маляти відхилення, незначні, але відхилення.
Зізнається: тоді, коли почула про це, не надто хвилювалася, адже сучасній медицині вдається врятувати багатьох діток. У Львівському медико-генетичному центрі вона почула справжній діагноз донечки: набір важких для розуміння слів, з яких знайоме було лише гідроцефалія. Лікарі, як обухом по голові, випалили: “Це той випадок, коли ми рекомендуємо аборт”.
Анна сиділа в коридорі генетичного центру і не могла отямитися, вона несамовито плакала. Жінці дали два тижні, аби прийняти рішення, але воно було не таке, якого очікували лікарі. Анна прийшла повідомити, що вбивати свою дитину вона не буде.
Медики переконували її у протилежному, розповідали про жахливі наслідки і лякали, що дитинка тільки мучитиметься. Але жінка все одно готувалася до пологів. У визначений термін вона народила маля. Народила, не вбила, дала йому життя і поклалася на волю Бога.
Марічка прожила 5 днів. Усі 5 днів Анна лежала після кесарського розтину у спільній палаті з іншими породіллями, поруч із якими мирно сопіли їхні здорові малята. Жінка зізнається: це було пекло, яке випалювало душу дотла, це було настільки важко, що хотілося втекти.
Ореста – ще одна мама з маленьким Янголом на небі. ЇЇ Оксанка теж мала відхилення – синдром Едвардса, але жінка все ж вирішила доносити вагітність. Не тому, що християнка, а тому, що це було єдино правильне рішення і можливість взяти на руки і пригорнути свою крихітку. Із синдромом Едвардса дітки живуть щонайбільше рік. І Ореста це знала, вона усвідомлювала, що для її Оксанки було відведено обмаль часу, тому хотіла прожити його, ловлячи всі щасливі миті. Але не все сталося так, як вона сподівалася.
Народжувала Ореста у 2016 в міському пологовому будинку Львова, і, як і решта жінок, розказує про жахіття перебування у спільній палаті з іншими породіллями, про некоректну поведінку персоналу, про важкість перебування наодинці з власним горем без допомоги й підтримки родичів.
Оксанка прожила лише 8 днів. У пологовому Ореста пробула 2 дні, вона прагнула бути з дівчинкою. Щодня бігала в дитячу лікарню і весь час стояла біля бокса, тримаючи крихітку за ручку. Але часу було мало… Реанімація… Лише трішки… Навіть той виділений Богом час лікарі кроїли ще наполовину…
За 8 днів Оксанки не стало… Ще один Ангел… І ще одна сім’я, яка потребує психологічної підтримки. А таких в Україні сотні…
Сестра Юстина
Сестра Юстина Голубець – це спільний знаменник для Анни та Орести. ЇЇ жінки зустріли в обласному генетичному центрі. І обидві кажуть: якби не черниця, то не пережили б втрати, не змогли б зараз так вільно говорити, не стали б помагати жінкам, які опинилися в схожій ситуації.
Сестра Юстина працювала з ними як психолог на всіх етапах – відтоді, як вони дізналися про важкі захворювання малят, і навіть після смерті діток. Сестра працювала не тільки з жінками, але й із родичами, насамперед із чоловіками, яких вчила, як говорити і як поводитися з дружинами на всіх етапах.
І не дивно, що черниця говорить про народження. У 2013 році сестра Юстина почала працювати волонтером-психологом у Львівському медико-генетичному центрі. Завідувач медико-гентичного центру цього закладу звернулася до неї із важким випадком: у них на обліку стояла жінка, яка відмовилася переривати вагітність через вади малятка, і сестра Юстина зустрілася з майбутньою мамою, аби підтримати.
Саме історія цієї жінки дала поштовх для створення черницею громадської організації “Слід життя”. Її синочок, який цього року відсвяткував свій п’ятий день народження, став дивом для всіх. Він досі живе, хоча має тотальні відхилення, він тішить маму, і саме приклад цієї сім’ї спонукав сестру створити перинатальний хоспіс.
Але черниця зізнається: працювати із жінками, які хочуть зберегти вагітність, попри усвідомлення, що дитинка проживе недовго, – це один шлях роботи, а от займатися із жінками, які раптово втратили здорове маля, – це зовсім інший напрямок. Не можна їх порівнювати: хоча біль однаковий, але обсяг роботи, який доводиться виконати сестрі чи її помічницям, у цих випадках різний.
В одному з міських пологових Львова сестру Юстину викликали просто посеред ночі, адже в пологовій залі через тортури народження мертвої дитинки проходила молода жінка.
Її маля було здоровим, але померло в лоні незадовго до визначеного терміну появи на світ. Лікар сам запропонував покликати сестру, і так стається досить часто. Черниця негайно приїхала та довго говорила із жінкою.
Це була болісна розмова, але молода матуся була готова – вона була готова прийняти своє мертве немовля. І лікар навіть посприяв у тому, аби зробити зліпки ніжок, аби вдягнути малятко. Але так буває рідко… Нечасто молодим батькам дають змогу так попрощатися і прийняти свою дитинку.
Сестра Юстина разом із мамами, які пережили або переживають біль втрати, не тільки спілкуються з іншими жінками, що намагаються подолати свій смуток. Переймаючи закордонний досвід, сестра разом із такими матерями шиє спеціальний одяг, адже дітки часто дуже крихітні і знайти вбрання для них неможливо.
Ані лікарі, ані держава не бачать в цьому нічого особливого. Окрім допомоги жінкам, черниця намагається розповісти і власним прикладом показати, як варто працювати медперсоналу із такими жінками і їхніми родичами. Насправді темі перинатальних втрат не приділяють в Україні належної уваги, ані лікарі, ані держава не бачать у тому чогось особливого, напевно, керуючись правилом, що діти вмирали завжди, і нічого надзвичайного в цьому нема.
Але це важко… Для кожної мами й тата… Для їхніх родин… Кожна така історія особлива… Адже їхня паніка, біль і загострені емоції не вгамовуються ні байдужим ставленням лікаря чи медсестри, не приглушуються у спільній палаті із живими немовлятами, не зникають за стінами їхніх осель. Їм потрібно допомогти, і ця допомога має бути не тільки від рідних.
Травми
Громадська організація “Слід життя” чи не єдина в Україні, яка намагається впровадити світову практику у вітчизняних пологових будинках. Є ще організація “Природні права Україна” у Києві, де нещодавно теж почали цікавитися цим питанням. Тут володіють інформацією щодо всіх регіонів і кажуть, що з травмами втрат в Україні таки не вміють працювати і здебільшого через ненавчений персонал.
Організація влаштовує зустрічі, на які запрошують і жінок, і чоловіків, які пережили втрату. Тут запевняють, що на одну таку зустріч приходить близько 10 осіб і це багато. Звертається багато чоловіків, бо насправді, якщо дитина очікувана, то не менший біль переживає і батько, і з цим також треба вміти працювати. Втрата маляти дуже впливає на міцність подружжя, тому завдання психологів – не тільки вивести жінку й чоловіка з депресії, але й врятувати шлюб.
В організації “Природні права Україна” наводять цифри: за 2016 рік в Україні народилося 396 тисяч дітей, із них 3 тисячі 400 – це перинатальні втрати. Таке незрозуміле словосполучення – перинатальна втрата. А насправді за кожним таким терміном – особиста трагедія. І в Україні з ними працювати не вміють. Не існує медичного протоколу – є лише окремі напрацювання деяких лікарів і їхня добра воля. В інших випадках медична система, як конвеєр, зорієнтована на кількість і якість і зовсім не готова брати на себе відповідальність за моральність та етику.
Ірина Папірник
