У Софійки – рідкісна хвороба Помпе

 ...
У Софійки – рідкісна хвороба Помпе

Вчора на сесії ради познайомилась із одною молодою мамою, що прийшла по матеріальну допомогу до депутатів. Зазвичай я не відвідую сесії ради, зазвичай дівчата з відділу ради передають заяви людей самим депутатам, але тут так склалось, що саме мене як помічника вони схопили за руку.

Повернувши мамі підписану заяву, я затрималась і познайомилась з нею. Чому – не знаю, щось тормазнуло. Було видно, що Дарині, так її звати, дуже ніяково, ніяково просити. В її маленької доньки Софії дуже рідкісна хвороба – хвороба Помпе (Глікогеноз 2-го типу). Це добре, що рідкісна, що означає, що мало сімей з такою бідою, але, на жаль, у цю сім'ю біда прийшла одночасно із найбільшим щастям. На моє питання, чи вона зверталась ще кудись, пояснила, що окрім благодійних фондів – нікуди, але ніякої допомоги від них немає. Віднікуються.

Для інформації: лікування такої хвороби обходиться у 2,5 млн на рік препаратом Міозим. Дитинці як гумонітарну допомогу цей препарат надає фірма-виробник – австрійська клініка Джензайм. На 2015 рік їм спрямували держзабезпечення на цей препарат. Лікування пожиттєве. Тобто основні ліки є, однак необхідно безліч інших ліків, що підтримують життєдіяльність, для симптоматичного лікування (метаболічні препарати, серцеві, для підтримки печінки та легенів, імуномодулюючі і ще багато інших).

Окрім того, Софія не може вживати звичайні молочні суміші. Зараз Соня їсть Семілак низьколактозний. Він коштує 143 грн за банку 375г. Її вистачає лише на 3-4 дні. Зі слів Даші, в них просто вже закінчуються сили самим витягувать все те. Тим більше, ліки нереально здорожали.

Я розміщую тут фото мами з донею, вони такі красиві обоє. Я також розміщую підтвердження діагнозу, оригінали документів сама бачила. І викладаю реквізити для допомоги.

Друзі, багато з Вас, моїх друзів, доволі заможні люди. А багато – просто добрі люди. Давайте скинемось та допоможемо. Для того, щоб малеча росла, їй потрібні ліки, харчування, догляд. 

Маму звати БАРАНОВСЬКА ДАР'Я АНДРІЇВНА

НОМЕР ЇЇ КАРТКОВОГО РАХУНКУ: ПРИВАТ БАНКУ 5168 7572 8130 4859

  • Facebook